Picor es lo que se siente al practicar sexo, confiesan los que sufren psoriasis genital, un dolor constante, una molestia física y mental, porque hay unas placas rojizas que no deberían estar ahí, unas descamaciones indeseadas, la piel se agrieta y duele, y hay que hidratarla. Hay que tratarla en realidad, pero eso ya es cosa de los médicos. Pacientes como el leridano Jaume Aixala han sufrido lesiones en la zona genital, en periodos caprichosos, en brotes, como se manifiesta esta enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID). Las rojeces y las descamaciones pueden aparecer en todo el cuerpo, y el pene y los testículos también son parte de él.
Aixala, de 73 años, asegura que siempre ha gozado de una total comprensión por parte de su pareja, pero duele. “Cuando quieres mantener relaciones sexuales se pasa mal, molesta”, afirma este técnico electrónico, que trabajó tres décadas en RTVE. Llegó a tener psoriasis en el 85-90% del cuerpo. Hubo épocas en las que estuvo de baja, “no podía ni sentarme, la piel se convertía en astillas, que se me clavaban y sangraba”, recuerda. Jubilado desde hace 11 años y retirado desde hace dos en el pueblo costero de Calafell (Tarragona), celebra que las lesiones hayan desaparecido gracias a los tratamientos. “Hace cosa de un año tuve algo en la parte testicular, pero ya estoy bien”, añade.
Lo cuenta con naturalidad. Sea con naturalidad o no, lo mejor es contarlo. El pudor de los pacientes en consulta –y el pudor también de los médicos– provoca que existan casos sin tratar. No es tan fácil exteriorizarlo. Aixala lleva 40 años con la enfermedad, es veterano. Pero cuando aparece en la adolescencia, señala Mariano Ara, jefe de Dermatología del hospital Lozano Blesa (Zaragoza), la situación se complica. “Es una edad muy conflictiva y es cuando se da el pico de mayor incidencia de la psoriasis, cuando se manifiesta por primera vez”, cuenta.
Hay pacientes que en la primera o segunda visita tienden a decir que la zona genital no está afectada para eludir la exploración, relata el dermatólogo, fundamentado en 25 años de ejercicio de la profesión. Al paciente de psoriasis se le suele ver en ropa interior. “La experiencia nos ha enseñado que es obligatorio desnudarle”, afirma. A los hombres y a las mujeres, afecta a los dos sexos por igual. “Las mujeres son más reticentes a contarlo, les cuesta más”, dice.
La zona sensible va por libre
Ara asegura que hasta hace cinco años las lesiones en la zona genital no se abordaban apenas en los congresos y en las reuniones entre especialistas. “Nos preocupaba poco porque desconocíamos que afectara a tantos pacientes”, afirma. Hay quien está muy bien de sus placas en el resto del cuerpo y en cambio el área genital está afectada. No eran del todo conscientes. “Puede estar blanqueado [sin lesiones en la piel] y tener una placa persistente en el prepucio o en la zona vulvar que resulte limitante. Al conocerlo podemos buscar un tratamiento que sea eficaz en esas localizaciones”, explica el dermatólogo. “Les impide tener una vida sexual plena. Hay pacientes que lo han pasado muy mal. Los que empiezan con una pareja nueva o se inician en las relaciones sexuales pueden sentir rechazo”, alerta.
Por eso hay que contarlo y el médico tiene que preguntar y explorar, crear un clima de confianza para que la dolencia se comparta, para prescribir un tratamiento que logre que esa descamación desaparezca y con ella los problemas físicos y mentales. “Puede generar inestabilidad psicológica si no se trata”, describe. La lesión se apodera del paciente y este se inhibe y rehúye las relaciones sexuales. Nadie quiere eso.
Aixala, que se encargaba de preparar las cámaras de vídeo cuando trabajaba en la tele, colabora con la asociación de pacientes Acción Psoriasis, donde se organizan mesas informativas para tratar todas las implicaciones de la enfermedad, también la afectación genital. “Incluso iba con mi mujer. Ahora mi hija también colabora con ellos”, cuenta este radioaficionado, que siempre tuvo grandes antenas y equipos potentes en casa para comunicarse a través de emisoras con otras partes del mundo. La psoriasis no es contagiosa. Tampoco es hereditaria, pero sí existe una predisposición genética a padecerla. Un tercio de los afectados cuenta con familiares directos que la han sufrido. Se manifiesta en brotes. Surge, no se la espera, no se explica. Cierto es que en los periodos de estrés, el riesgo aumenta. Un millón de residentes en España la padece, según Acción Psoriasis.
Paciente también de diabetes –un riesgo asociado a la psoriasis, como las enfermedades cardiovasculares o el sobrepeso– ha adquirido bastante confianza con su dermatólogo. Se lo encuentra en congresos y conferencias, por la calle. Reconoce que no ha tenido pudor en revelarle que tenía afectada la zona genital. “Hay que decirlo para poder atajarlo. Por tu cuenta y riesgo es imposible solucionarlo”, recalca. Cuando le toca ir a una consulta, su dermatólogo le pregunta si nota dolor articular. Un 30% de los pacientes con placas blanquecinas o descamaciones en la piel desarrollan artritis psoriásica. No se trata de alarmar, pero conviene estar alerta.
Dos enfermedades en una
Pilar del Río es la jefa de Reumatología del hospital Lozano Blesa. Trabaja con Ara, pasan consulta juntos una vez al mes desde hace 10 años. Ven a pacientes complejos. “Hacemos una valoración simultánea e integral”, cuenta. En el 70% de los casos aparece la psoriasis antes que la artritis psoriásica, afirma Del Río. Esta comorbilidad, como se conoce a una enfermedad secundaria que deriva de otra ya existente, surge a los 8 o 9 años de media. “Pero conviene reseñar que la psoriasis y la artritis psoriásica no se desarrollan de forma pareja”, explica la reumatóloga. El paciente puede tener afectadas las articulaciones gravemente y contar en cambio con una minúscula placa roja o una descamación en un lugar oculto del cuero cabelludo que cuesta detectar.
Se han establecido factores de riesgo para vincular una enfermedad a la otra, pero no son infalibles. Ayuda a estar muy pendiente –el primer año es decisivo, el diagnóstico precoz resulta vital para que no se produzcan lesiones irreversibles, para que los tratamientos sean más eficaces–. Cuando las uñas o el interglúteo están afectados, hay más probabilidad de desarrollar artritis psoriásica. “No es el caso de la psoriasis genital”, afirma Del Río.
—¿La artritis psoriásica tiene implicaciones en la esfera sexual?
—Sí, cuando las caderas están muy afectadas. Pero no es de lo más frecuente.
Del Río insiste en la idea de Ara. “Si el paciente no lo manifiesta hay que preguntarle. Tenemos que facilitarle las cosas, que no sienta vergüenza. Ser conscientes de que la esfera sexual es una esfera más”, concluye.
Aixala tiene una nueva pareja (su mujer falleció hace dos años). Se trasladaron a Calafell a petición de ella, que siempre quiso vivir en la costa. “El sol y el mar me vienen muy bien”, asegura, como complemento a los tratamientos. “Mi fórmula es tres cuartas partes del tiempo en el agua y una cuarta parte al sol”, establece. Le gusta el Mediterráneo, en especial el litoral que va desde Tarragona hasta Murcia, porque el agua es muy yodada, tiene mucha concentración de sal, dice, y eso le va bien para la piel, “me bajaban las lesiones entonces”, recuerda, sin olvidar. Son muchos años de conocimiento.