Dom. May 19th, 2024

Cuando a Salma Plaza le comunicaron que tenía esclerosis múltiple, “el tiempo se detuvo” y estuvo “al borde del desmayo”. “Como si mi vida se escapara de pronto por un desagüe”. Ella es un personaje ficticio, protagonista de la novela La fragilidad de los cuerpos, recientemente publicada por Penguin. Su autora, Anita Botwin, recibió hace 12 años el mismo diagnóstico, pero la reacción fue muy distinta: “Soy muy hipocondríaca y, tras notar un hormigueo en las piernas y un sinfín de pruebas, esperaba algo mucho peor. Yo había visto de cerca la enfermedad en la que era mi cuñada, que podía hacer una vida normal. Así que sentí casi un alivio cuando me lo dijeron. Pensé: al menos no me voy a morir de esto”.

Botwin (Madrid, 40 años) es consciente de que las palabras “esclerosis múltiple” resuenan en muchas personas de la misma forma en la que lo hicieron en la cabeza de su personaje al escuchar la noticia: “No es posible que esto me pase a mí. Yo no puedo acabar en una silla de ruedas, tan joven”.

En su segundo libro sobre la enfermedad ―el primero, Pies de elefante, fue un ensayo―, cree que puede dar “esperanza” a los pacientes o los familiares de quienes la padecen. “Sobre todo a la que le acaban de diagnosticar, y que asustan lógicamente al escuchar estas dos palabras. Pero tenemos mucha suerte, porque se ha investigado mucho, y se han conseguido muy buenos tratamientos”, explica.

En los 12 años que lleva diagnosticada, Botwin no ha sufrido muchos brotes, que son irrupciones bruscas y prolongadas de ciertos síntomas que, aunque no son irreversibles, pueden suponer un empeoramiento. “Ahora estoy peor, pero también porque ha pasado el tiempo y todos estamos peor que hace 12 años”, bromea. El hormigueo en las piernas desapareció y no tiene ningún problema de movilidad.

Botwin fue diagnosticada de esclerosis múltiple hace 12 años.
Botwin fue diagnosticada de esclerosis múltiple hace 12 años.Samuel Sánchez

A la esclerosis múltiple la llaman la enfermedad de las mil caras, porque en cada paciente se puede manifestar y progresar de forma muy distinta. El principal síntoma de Botwin es el cansancio: “La batería se me agota más pronto de lo que me gustaría. Después de siete horas por ahí veo a la gente como sin nada, y yo estoy agotada, a lo mejor no me entero bien de las cosas. Tienes que controlar un poco eso y planificarte mucho”.

El suyo es un caso prototípico de esclerosis múltiple, una enfermedad crónica autoinmune que afecta a mujeres entre un 70% y un 80% de los casos, muy frecuentemente en edad reproductiva, normalmente entre los 20 y los 40 años, con una edad media de 30. Cada año se identifican en España unos 2.000 casos nuevos y se calcula que cerca de 55.000 personas viven con la dolencia; en el mundo son 2,8 millones, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Lo que hace la enfermedad es destruir la mielina, la capa protectora que rodea las fibras nerviosas, lo que interfiere en la transmisión de los impulsos nerviosos. Por eso, los síntomas son muy variados y a menudo impredecibles; incluyen debilidad muscular, dificultades en la coordinación y el equilibrio, problemas en la visión, fatiga extrema y alteraciones en la sensibilidad. Sus mecanismos exactos son aún desconocidos, pero los investigadores creen que puede deberse a una combinación de factores genéticos y ambientales y se considera autoinmune porque es el sistema inmunológico el que ataca por error al propio tejido del cuerpo. Recientemente se descubrió que el virus de Epstein-Barr, de la familia de los herpesvirus ―está detrás de la mononucleosis―, es la principal causa.

Hasta mediados de los noventa no había fármacos contra la esclerosis múltiple. A partir de ahí empezaron a proliferar y dieron un enorme salto desde 2010, cambiando por completo el pronóstico de los pacientes. Ana Belén Caminero, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la SEN, explica que antiguamente, en unos 10 o 15 años desde el diagnóstico, lo frecuente era desarrollar problemas de movilidad, y de ahí, en unos años más, terminar en una silla de ruedas.

Los nuevos fármacos consiguen controlar los brotes. Al ser relativamente nuevos y esta enfermedad de progresión lenta, no se sabe exactamente cuánto retrasa su progresión, pero se está viendo que al menos se consigue prolongar una década la calidad de vida. “Lo que todavía no podemos hacer es controlar la progresión independiente de los brotes. Es decir, el proceso neurodegenerativo que va avanzando más lentamente y se manifiesta después de muchos años”, explica Caminero, quien añade que hay investigaciones avanzadas que están tratando de atacar también este problema y que, en el mejor de los casos, podrían estar disponibles en pocos años.

Cambio de vida

A pesar de los avances y de que su enfermedad no ha empeorado de forma evidente, Botwin tampoco quiere edulcorar lo que supone la esclerosis múltiple. La vida le ha cambiado. Ella trabajaba como freelance para medios de comunicación y se dio cuenta de que el cansancio que le producía la enfermedad no le permitía ser todo lo productiva que se exige en el sector. Buscó alternativas, montó una empresa con otros compañeros para comprobar si siendo su propia jefa podía marcar sus ritmos. “Quería intentarlo, pero al final trabajas más. Con esto tampoco quiero desanimar a nadie, igual tienes esclerosis múltiple y tu único síntoma es ver un poco borroso, como le sucedía a mi cuñada”, cuenta. Decidió dar un giro a su carrera profesional, estudió unas oposiciones y hoy es funcionaria de la Comunidad de Madrid. Ya solo escribe por gusto.

La escritora reconoce que le ha cambiado la vida, trabajaba como periodista y ahora es funcionaria.
La escritora reconoce que le ha cambiado la vida, trabajaba como periodista y ahora es funcionaria.Samuel Sánchez

Ahora es mucho más susceptible a las infecciones. Los tratamientos inmunosupresores que toma hace “que las pille todas”, y que, por ejemplo, durante la pandemia, fuera extremadamente cuidadosa. También le ha cambiado radicalmente la perspectiva con respecto a la maternidad: “No lo hablo demasiado, pero decidí renunciar a ella, y yo quería ser madre a toda costa. Es una decisión vital muy fuerte. Porque es una enfermedad en la que nadie sabe lo que va a ocurrir, no sabes cómo vas a estar mañana y me parecía una responsabilidad enorme traer una vida a este mundo”.

Más allá de eso, procura no pensar mucho en lo que le deparará el futuro o cómo evolucionará su enfermedad, porque aunque los tratamientos le están funcionando muy bien, es imposible pronosticar su estado dentro de 10 o 20 años. “Lo que más me importa es defender la sanidad pública, que todavía es muy buena, porque es lo que realmente me va a poder ayudar a mí y a otras personas con esclerosis múltiple”, zanja.

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